Historie

På baggrund af Sundhedsstyrelsens ønske om etablering af landsdækkende databaser til en løbende registrering af udviklingen inden for forskellige sygdomsområder med sigte på en forbedret klinisk kvalitetskontrol, valgte Dansk Hæmatologisk Selskabs bestyrelse oprindeligt at etablere en landsdækkende database for sygdomsområdet akut myeloid leukæmi (AML, database-registrering siden januar år 2000). Siden januar 2005 er akut lymfoblastær leukæmi (ALL) registreret i databasen, og endvidere er patienter med MDS registreret i databasen siden januar 2011.

Der forekommer i Danmark ca. 250 nye tilfælde af akut leukæmi hos voksne og ca. 200 nye tilfælde af MDS per år. Akut leukæmi er således en relativ sjælden sygdom. En mindre andel af patienterne kan helbredes med intensiv kemoterapi, evt. i kombination med knoglemarvstransplantation. Tilsvarende kan en mindre andel af patienter med MDS helbredes ved hjælp af knoglemarvstransplantation. Gennem de senere år er en række væsentlige prognostiske parametre erkendt, herunder ikke mindst cytogenetiske- og molekylærgenetiske forandringer. Der er sket fremskridt i behandlingen af MDS i de seneste år, mens væsentlige behandlingsfremskridt hos voksne patienter med AML aktuelt savnes.

Formål

Formålet med gruppen er:

• At få et overblik over epidemiologiske og demografiske forhold ved AL og MDS gennem en enkel registrering af alle nydiagnosticerede patienter
• At vurdere behandlingseffekt (remissionsrate, sygdomsfri overlevelse og levetid).
• At korrelere resultaterne til kendte prognostiske parametre og evt. identificere nye faktorer.
• At muliggøre en sammenligning af de enkelte regioners behandlingsresultater med et landsgennemsnit og internationale resultater.
• At kunne danne grundlag for diskussion af, og fælles retningslinjer for behandling, herunder varsling af nye eller ændrede behandlinger.
• At muliggøre en effektvurdering af eventuelle ændringer af behandlingsstrategien.
• At muliggøre drift af biobank.
• At øge det nationale og internationale samarbejde.